Durante la tarde de este miércoles los padres de Borja —niño que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 que necesitaba un medicamento de US$2.1 millones— dieron a conocer que, tras postular a una lotería mundial, recibirán la donación del costoso medicamento Zolgensma.
Su madre, Mariajosé, contó en Aquí Somos Todos de Canal 13 que “la única opción de obtenerlo este año gratis era postular a una lotería mundial, que sorteaban un par de dosis ¿25 dosis? imagínate entre todo el mundo, y tampoco había información de cuántos niños postulaban. No era sabido por nadie”.
Rodrigo, padre de Borja, señaló que además no se puede llegar y postular: “Tiene que postularte una clínica por decirlo así, porque tiene que tener ciertos protocolos, entonces con eso nos servía para que efectivamente estuvieran los protocolos y poder hacer una campaña para poder tener el medicamento”.
“Nosotros insistimos en esta clínica que podía serlo y hablamos hasta con el director médico (…) y finalmente la clínica accedió. Nos demoramos cinco meses recién en postular. Postulamos un mes, no hubo noticias”, contó Maríajosé.
Por su parte, Rodrigo agregó que estaban en la “consulta multidisciplinaria y se quedó efectivamente la última doctora que es la neuróloga y nos dice que tiene una noticia”. “Efectivamente nos dice ‘Rodrigo, sabes que me llamaron del laboratorio y tengo que hablar con ustedes””, indicó.
“Ahí nos dicen que Borjita quedó, quedó en la lotería mundial. (…) No lo podemos creer (…) era una posibilidad tan baja y nos dicen que se lo ganó, imagínense todo el esfuerzo que habíamos hecho (…). Esto sucedió por toda la energía de la gente, que yo creo que mucha, mucha gente pidió por el Borja”, añadió Maríajosé.
Lo que viene ahora
Según señalaron sus padres, ahora Borja deberá hacerse un examen. De ahí se coordinará la llegada del medicamento al país.
Su papá además mencionó que, de las donaciones de toda la gente, se quedarán solo con un porcentaje que será usado para la recuperación de Borja. El resto del dinero se donará a otros niños con Atrofia Muscular Espinal.
“Yo creo que esto fue un milagro, un milagro de la gente, (…) nos regalaron la dosis. (…) Agradecida infinitamente a todos, a todos los que pusieron su granito de arena, eso me llena de amor”, expresó Maríajose.
Fuente: BioBioChile
